Tudo na vida se vence !!!

Lúpus

Lúpus
Temos de viver em PAZ

quinta-feira, 16 de dezembro de 2010

Feliz Natal e próspero Ano Novo


Para todos vós, eu desejo um santo Natal sem dores, só paz e amor... muito amor.

Para a semana, dia 21 já vou para o Algarve passar o meu Natal em familia, apesar de lá irmos regularmente é uma alegria enorme a nossa chegada...

Espero que desta vez a gente não deixe a minha cadelinha, Pituxa, no Alentejo ...hihihihi

Bem as encomendas do decoupage já estão praticamente na recta final, e enquanto estiver lá em baixo não vou pensar em trabalho, vou decontrair.

Tem feito uns dias terriveis de frio não é verdade?

Oh meu Deus é nestas alturas que sofremos mais.
Estes sabonetes foram o verdadeiro sucesso de tudo o que fiz, e é um sabonete que vou dár de lembrança a familiares, amigos...
Beijinhos e um feliz Natal, rezo por vós todos.

terça-feira, 7 de dezembro de 2010

Plaquinol, o milagre para o rash malar...







É verdade... Melhorei bastante das manchas que tinha no meu rosto, estou bem mais linda:)
aqui vai a prova: uma foto para vós, de sábado, quando fui a Sintra comer no Italiano...


Tenho estado de mini-ferias, o namorado tem 5 dias, entao tem sido aproveitar!


Sábado: Sintra, restaurante italiano/indiano, visita ao Museu do Bonsai, e cinema ver : "Imparável".


Domingo: Lar doce lar, ver filmes.


Segunda: Almada


Terça: Hoje:) Acho que vou passear...


Amanha: Ver o tio, que foi operado.


O frio já não é tanto e as dores já não se manifestam, contudo o facto de pensar "estou de ferias" não ha que pensar horários para fazer isto e aquilo, para o dia render...


Faz-me relaxar...




liliana.raimundo@live .com.pt


Gosto muito de Vós. Falei para comigo para o meu mail:


sexta-feira, 19 de novembro de 2010


Olá como estão todos? espero que bem...
Dizem que á 3ª é de ve e realmente foi... talvez tambem graças à Cimeira havia de haver cimeira mais vezes, para Lisboa ficar "desafogada" ora... fui falar com o Dr João Eurico... Sim cheguei na hora certa, não tinha mais pacientes, só aguardei que saísse a rapariga que lá estava depois entrei eu e ele foi muito simpático e estava sorridente, adorei :) Correu bem melhor do que a 1ª consulta hehehe...
Lá se actualizou a tal consulta, e falou-se um pouco, deu-me então a autonomia para eu própria ao sentir que estou em inicio de crise, além de tomar logo um anti-inflamatório, aumentar para 10 mg a cortisona, todos sabemos que a cortisona é uma coisa que se deve evitar, deve tomar-se o menos possivel, mas nestes casos como tem mesmo de ser tomada, e... para toda a vida convem, tomar a menor dosagem possivel.
Quanto ao Plaquinol ate agora não sinto alterações a nível psicótico nem nada disso, mas tenho de me manter bem atenta.
Perguntei se posso tomar cartilagem de tubarão, posso, faz bem as cartilagens...
tambem bebo chá de Cavalinha que é excelente para os ossos sabiam, 1 lt por dia 10 dias, é o tratamento e é natural:) quimicos já nós tomamos muitos.
Pensei falar com a tal rapariga mas nao havia hipótese, entao quando estava no bar "IZZI" para pedir uma bola de berlim com chocolate (pois tenho andado a abusar...) soube-me bem, e ela entra, meti conversa e perguntei se tambem tinha Lupus mas ela tem é outra auto-imune: Espondilite anquilosante... Trocámos contactos ela está a estudar para enfermeira, e esta patologia foi-lhe diagnosticada agora.
Deixo-vos com um beijinho e as melhoras para quem nao esteja tao bem.

sexta-feira, 12 de novembro de 2010

Finalmente remedicada ás 3 da manha em sta Maria

Bem ja ha mais de uma semana, talvez ha duas mais precisamente que eu começei com sintomas, mas nao as famosas dores, sim dores no movimento, leventar sentar, subir e descer degraus, e ate a andar.... dores nos joelhos que travaram os movimentos e custava imenso a andar. Pois so doer ao andar é uma situação agora vir a dor fixa, em que me inxam os joelhos e aquecem... comecou esta noite nao adormecia, desartei a chorar desesperada, chamei pelo meu anjo e la me levou á urgencia de Sta Maria.
As 3 da manha ha pouco transito e tive imensa sorte com a Dra que apanhei de serviço, confesso...
1 foi á sala de espera perguntar se era a Liliana que tinha Lupus, mandou logo ir fazendo as analises para adiantar serviço e ver o ponto da situação, aguardei uma hora por elas, depoisa da consulta fiz tambem um raio-x aos pulmoes visto que tenho uma tosse (que penso ser alergica) contudo as analises e raio-x estava tudo na normalidade, mas segundo as minhas queixas eu estou a entrar em crise talvez pelo stress , ansiedade, mas nada externo sou eu mesma, entendes?
Tudo bem...queda de cabelo, cansaço extremo, dores articulares joelhos e cotovelos, rash malar acentuado, sensação de gripe... etc etc... dói a garganta e doi a cabeça, tinha a tensao a 15-11, ja la estive assim e ninguem me ligou nenhuma....
Aumentou o Enalapril da tensao, aumentou a meticorten, e introduziu o Plaquinol (medicamento tentado uma vez que foi o possivel causador da psicosa aguda segundo os reumatologistas, mas que nao foi segundo o psiquiatra) Vamos tentar.... era bom para mim fazer um anti-paludico, ainda para mais nesta fase.
Agora estou servida das armas para atacar este Lupus;) nao me escapa...
Beijos a todos vou dando noticias e alem do mais será bom para melhorar a minha condição de pele:)

sábado, 6 de novembro de 2010

Afinal não havia infecção urinária


Antes de mais quero agradecer ao Tony Madureira, pela activa participação no blog, e sempre me deixa um comentário :) obrigada.
bem, penso que houve um "falso positivo" ou seja, eu fiz a urocultura e deu "negativo".
Tenho andado que não posso, dificuldade em andar, aqui aonde vivo existem escadas por todo o lado, subir ainda subo com dor, mas a descer parece que os meus joelhos se estão a "partir", é horrivel, será que tenho artrite? as mãos inchadas e doiem, muito cansada... pareço uma velhinha, eu penso que isto tambem tem mais a ver com o meu estado emocional, ando em stress, com 2 "trabalhos" entre-mãos, tem dias que eu quero mas nao consigo...como hoje...e como não posso nao faço, há que ter paciência. Um grande beijo a todos.
Dou graças a Deus por ter um namorado que me entende, ajuda e suporta as minhas dores, que por vezes são muitas.

terça-feira, 26 de outubro de 2010

Mais um dente fora...mais um...


Ola amigas/os aqui estou eu, ontem tive consulta no dentista, ia... desvitalizar mas... ja não dáva, tive de extrair e agora vou ter de investir em 2 coroas e 2 implantes, senão fico aqui com um buracão. Agora tenho em entre-mãos dois trabalhos, vamos a ver como me safo... um beijo.

Aqui fica uma foto do 1 sabonete de Natal... Espero que gostem.

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Nova Infecção Urinária

Bem... cá estou eu...eu não falho, afinal isto é o meu diário para com as lupicas e lupicos...
Tive consulta segunda dia 11 de Outubro, ás 13 horas em Santa Maria, novo médico, pois como vos havia dito a Dra Aurora reformou-se (eu gostava dela como médica), agora fiquei com o Dr. João Eurico Cabral da Fonseca, viu as análises e disse que estava com infecção urinária e que convinha fazer uma urocultura, vou amanha fazer para mostrar depois ao Dr, hoje ja levei a vacina da gripe convém...para não me constipar.
Ontem estive na Associação e falei com a Dra Rosa, ela diz que não fico mal servida com este novo Dr, e que é normal as infecções pois temos Lúpus e as defesas estão em baixo...beijinhos ontem e hoje tenho dores, pois andei muito a pé mas com força de vontade e fé eu vou a todo o lado e consigo fazer tudo o que tenho para fazer, mas quando a cabeça não tem juízo o corpo é que paga..." já dizia o António Variações( e estava bem certo).beijocas e saúde:)

segunda-feira, 4 de outubro de 2010

Regresso das férias no Algarve


Pois é...cheguei ontem de outras férias... na casa da mãezinha:)

Saí de um sol magnifico e calor e já tive de trocar a manga curta pelo casaquinho...

Como andáva há 2 semanas com uma dor no pé que me doía ao andar fui ao SAP, fiz raio-x mas não acusa nada porque deve ser tendão torcido ou algo nos ligamentos, entao ponho Zemalex pomada e meia elástica.

Ainda não passou...

Bem, tenho mais encomendas de decoupage para levar, prendas de Natal... De resto tenho andado bem, sempre com muito apetite, tenho tomado o drenafast, que não me causou qualquer tipo de problema, e se não tivesse sido o Xarope de seiva não tería a cara limpa como tenho, pois estáva com manchas horríveis.

Continuo com a minha aliada linhaça, pela manhã nos cereais integrais e de tarde no iorgurte natural.

Pronto o meu nr de calças mudou do 36 para o 38 mas é a vida, estou uma mulherzinha:)

Beijinhos a todos.

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Mais um dente fora...


Olá Amigas, Domingo fui á Feira da Luz e segunda ao dentista, extrair um dente, mas desta vez só tenho de tomar nimed e ir pondo o spray, comer geladinhos :)

Tenho andado bem... Hoje o tempo mudou e eu tinha algumas dores que não me deixavam andar normalmente, mas pensei positivo e tive força de coragem saí mesmo pela chuva e o que é verdade é que me fez bem :)


segunda-feira, 6 de setembro de 2010

Festa "Aldeia da Roupa Branca"











Bem vou para a festa...













Já viram isto? mal cheguei... a actriz (porque aquilo tem teatro de rua) escolheu no meio da multidão o meu namorado para lhe fazer uma serenata, perguntou quem era a acompanhante (eu), ele disse que era a irmã, ora entao...depois ela só chamáva por ele... "Oh Herculano" e depois la teve ele de dançar com ela.




































































sexta-feira, 3 de setembro de 2010

Bem melhor: estou a tratar de mim...

ANTES 01 Setembro DEPOIS 03 Setembro


Bem não liguem á expressão, tinha acabado de acordar mas fiquei tão satisfeita com o que vi que fui logo pegar na máquina fotográfica! Passados 2 dias as manchas melhoraram significativamente, perguntem-me o que ando a fazer....







quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Oh o meu rosto está a ficar "feio":(






Não sei se dá para ver bem mas isto está mau... ir á urgência á dermatologia? ir a um dermatologista particular? (se houvesse dinheiro ía) e estas consultas e tratamentos não são nada baratinhos:(


Pensativa.... Vergonha de sair á rua as pessoas reparam...


Esttou em dieta, já estáva nos 57kgs barriguita:)




Entretanto novos trabalhos postados no meu blog : decoupagedeborboleta.blogspot.com tudo para levar para o Algarve agora no final de Setembro:)







Beijitos a todos:)))




quarta-feira, 25 de agosto de 2010

Tratar dos dentes...

Cucu....Olá a todos... Bem, como sabem os nossos dentes sofrem muito com o consumo da cortisona, ficam fracos, partem, não tem cálcio suficiente, enfim eu andei 12 anos num dentista no Algarve e posso dizer que o trabalho que ele me fez de nada serviu, "remendos" mal feitos, agora sim estou a tratar bem os meus dentinhos na IOL, no Marques de Pombal ( passo a publicidadde) bons dentistas, cada um especializado numa área concreta, e além do mais com o seguro Claro Dental (que tb passo publicidade) dá para ir tratando dos meus imprescíndiveis dentes. Então, dia dia 19 de Agosto fui extrair o dente que se partiu no Algarve, com o Dr Luís, 10€ apenas ( a extracção é gratuíta pago pelos pontos),no dia seguinte (sina a minha) caiu o dente ao lado do que extraí, já tinha um "buraquito"... esta segunda dia 23 fui restaurar um dente, e amanhã que é quinta vou retirar os pontos e extrair um que se partiu há bastante tempo e só tem a raíz, bem...comer gelados, pôr gelito, tomar o antibiótico Klacid-OD 500mg, se doer tomar Ben-u-ron, e tomar Nimed como anti-inflamatório, só necessitei de um.
Agora a partir de amanha vou andar á base de sopinha e papa cerelac (que adoro).
Recomendações do Instituto Odontológico de Lisboa:

  1. Tomar de preferência no 1ºdia apenas alimentos líquidos e frios.
  2. Não trincar a região que se encontra insensível (anestesiada), para evitar posteriores complicações.
  3. Não fazer bochechos com àgua ou medicamentos durante 48 horas.
  4. Durante as primeiras 24 horas, não colocar nada quente sobre o local.
  5. Ao deitar deve-se colocar travesseiros altos, a fim de evitar afluxo na região da intervenção.
  6. Evitar sol e esforço físico.
  7. Não retirar o coágulo sanguíneo, este deve permanecer para uma boa cicatrização.
  8. Em caso de sangramento anormal, deve-se colocar uma compressa ou algodão sobre aferida e morder suavemente.
  9. Se a hemorragia persistir, procure o dentista.
  10. Não deixe de fazer a higiene bucal, tendo cuidado para não ferir a região da cirurgia.
  11. Colocar o spray 4x ao dia ( Perio-Kin).

Muito bom...Bem beijinhos até amanha.

quarta-feira, 11 de agosto de 2010

10 de Agosto - Consulta de PSIQUIATRIA

Bem ontem fui à consulta de Psiquiatria em Sta Maria, como sabem tenho lá todas as especialidades e mais algumas e sempre bem acompanhada graças a Deus.
Comecei a ter esta especialidade devido á Psícose Aguda, que tive logo após ao grande surto da doença em que me foi administrada uma grande dose de cortisona bem como Plaquinol, Risperdal e tantos outros fármacos que já não me recordo.
Estou bem melhor desde que voltei ao meu Paroxetina 20 mg (generis) - milagroso anti-depressivo, que nos faz sentir mais confiantes, sem fobias sociais, sem ansiedades, e sem aquela vontade imensa de chorar. A minha melhoria também se deve à minha actividade de artesã no decoupage e biscuit, sem dúvida, tenho o tempo ocupado deixei de estar toda a tarde ao computador e ainda ganho algum na venda das mesmas. O psiquiatra ficou reticente ao saber da possivel reintrodução do Plaquinol (isto por insistencia minha com a reumatologista), pois ele disse que tanto as elevadas doses de cortisona bem como Plaquinol podem provocar uma nova psicose portanto há que estar atenta. Recordou-me algumas coisas menos agradáveis que aconteceram no internamento na fase da psicose, que sinceramente estão apagadas da minha memoria, e que ficou é muito "vago".
Na altura relata o Dr Miguel Pereira, que toda a equipa dizia ser uma psicose lúpica e mais cortisona, e o psiquiatra era o unico que dizia que eu já sería psícotica e bipolar e que a administração destes fármacos é que virão a provocar aquele meu estado, então por sua conta e risco foram retiradas algumas doses e melhorei, mais tarde o meu caso foi apresentado pelo Dr perante toso o Hospital, onde eu contribui com os meus manuscritos da altura, e de tudo o que me podesse lembrar enviando para a residÊncia do Dr em lisboa.
O Dr sabe todo o meu nome e pesquisou no dia da minha consulta o que queria dizer "Augusta", meu segundo nome - Nobre, magestosa, gloriosa...nem eu sabia, as coisas que se aprendem.
Volto a ter consulta em Novembro.
E JÁ AGORA VEJAM QUE A FILHA DO SNOOP DOGG TEM LUPUS

http://starlounge.pt.msn.com/index.cfm?objectid=88757

sexta-feira, 6 de agosto de 2010

Consulta de COLPOSCOPIA

Terça tive consulta de Colposcopia, depois de ter feito o tal tratamento a lazer parece que melhorei, tive consulta dia 3 deste mês a Dra diz que parece bem mas como ainda vê alterações no colo do útero ainda não me vai dar baixa, entao volto a ter consulta em Março para ver se já está tudo ok. E espero que voces estejam bem de saúde, eu tem-me custado a andar dóiem-me a sola dos pés (calcanhar) e os musculos das pernas, estou feliz e cada vez mais apaixonada. beijos.

sábado, 31 de julho de 2010

Lisboa... estou de volta, ontem consulta :)










Olá queridas, e queridos...Voltei na quarta, quinta fui fazer as análises e ontem tive consulta de Reumatologia ainda com a Dra. Aurora em Santa Maria (brevemente vai deixar de trabalhar lá e reformada irá para um particular além de ter o seu próprio consultório).





A infecção urinária está controlada, as análises estão bem, referi a minha ida á urgencia dia 20 de Junho a Sta Maria com dores nos joelhos, parece que eu tenho um problema nos tendões inflamam com facilidade e dia 22 de Julho ao SAP de Loulé, o Dr disse ser uma tendinite e receitou o Brufen e o Remisil gel, no entanto a dra disse que podia ter uma má reacção ao Brufen e que não devia fazê-lo. No entanto recomenda então o Voltaren Rapid que foi o que tomei em Junho. Falei com a minha ammiga de Covilhã sugeriu-me mudar de protector para ver se melhorava visto que tambem com ela surgiu este problema, e comprei ontem um da Avéne, perguntei-lhe porque razão não tomo o Plaquinol e ela disse-me:"Todas as doentes que eu tenho com Lúpus tomam, a Liliana deixou de o fazer porque na altura do internamento em que surgiu a tal psícose aguda não se soube se foi deste ou de outro medicamento, e retirou-se...mas a Liliana quer voltar a tentar?" eu: " Eu gostava...pois eu falo com muitas lúpicas que tomam e não tem dores todos os dias como eu... e da mesma forma que o meu organismo nunca fez má reacção á penincilina (Clavamox Dt) e agora faz tambem se naquela altura fez ao Plaquinol pode ser que agora ja tolere (se bem que na altura o Pasiquiatra deixou bem claro que a origem da Psicose foi a elevada dose de corticóides). Quero tentar, a Dra deixou lá registado para o Dr que venha a seguir-me pois agora ela acha que não é a melhor altura de o introduzir visto que é um medicamento que é reduzida a dose a quem toma nesta fase de calor e sol, no Verão, então se reduzem eu não vou agora começar a tomar ok?





O meu namorado está de férias e acompanhou-me as consultas e sempre que pode vai comigo, só não vai quando está trabalhar!





É muito importante ter o apoio de quem gostamos ainda para mais que nos entende, já a minha mãe já nem liga muito ás minhas queixas e para ela eu não posso apanhar sol e ponto final, não é eu não posso expôr-me ao sol mas não posso andar na rua e tenho de me fexar em casa.



Bem por ela eu nem tinha tido os empregos que tive, pois para ela eu "não posso trabalhar, não sou como as outras pessoas" ajudará?sei que quer o meu bem e proteger, mas ninguém melhor que eu e que um médico para saber...o que é ou não proibido, o que é exagerado.





Ontem e hoje fui à Feira Mediaval ( junto ao palácio Nacional de Queluz) lindo, transportou-nos para uma outra época setesentista, bebi um licor de chocolate á maneira, comprei uma geleia de canela, licor de café, e um doce de melância e abóbora:)





Bem, está já tarde um beijo, dia 3 consulta de Colposcopia e deixo aqui umas fotos de o dia de hoje para vós...







quinta-feira, 22 de julho de 2010

Olá...ainda estou de férias...

Pois pois... uma tendinite...bem que me doía cada vez mais mesmo a respirar fundo, ate em repouso, não há posição e não posso pegar em nada com o braço direito, inflamação do tendão.
Agora fui á urgencia cá de Loulé e o Dr que era Espanhol receitou-me o Remisil gel para aplicar várias vezes e fazer calor após a aplicação com um saco de água quente e para tomar (como não tomo quase "Smarties" nenhuns) - Ibuprofeno Alter 600 mg, (um genérico do Brufen).
Até há bem pouco tempo as pomadas e geles para as nossas dores eram comparticipados o que agora já não acontece, pois o Estado está "pobre", pobres ficamos nós, é protectores e cremes para as manchas, pomadas para as dores, bem se passamos a pagar as consultas exames e análises... sinceramente não dáva...somos os melhores "clientes" da Farmácia e do Hospital, clientes fiéis. Não nos podemos queixar certo?
A vida é para a frente com ou sem doença, sem ou com dores, com quem amamos e fazendo o que nos dá prazer, o que não podemos fazer substituímos por outra coisa.
Se não podemos comer chouriço comemos fiambre de perú, se não podemos ir á praia damos um passeio, se não podemos fazer amor vemos um filme, se não podemos dançar vemos dançar, se não podemos comer doces comemos pão, se não podemos ir passear o cão, vai alguem por nós ou vamos com esforço! Sem esforço não se consegue viver com Lúpus e tornamo-nos pessoas melhores com ele isso já eu vi...lolollololol E se não gostamos de viver com Lúpus temos de viver com ele, pois não há divórcio possivel, ele iria ficar com todos os nossos "bens"...se é que me entendem amigas beijos e amigos e venham sempre até aqui liliana.raimundo@live.com.pt
http://leiladocemenina.blogspot.com/2010/07/convivendo-com-o-lupus.html

quinta-feira, 1 de julho de 2010

Olá queridas amigas e leitores do meu blog

Neste momento estou de férias no Algarve, vim matar as saudades da terra, da mãe...D

Daí que vou estar ausente por nao ter acesso aqui á net
A verdade é que as manchas melhoraram, quase ja nao existem penso que o seu aparecimento têm a ver com os radicais livres de Lisboa, a poluição e tudo mais...fez com que surgissem em Janeiro e não mais tivessem desaparecido...até das dores estou agora tambem melhor, tenho de ter muito cuidado com este sol, que é bem forte, e o calor tambem é imenso.
Deixo aqui um grande beijo e um bom Verão a todos com bastante cuidado, sempre protector 50+ da "Roche Posay" antelios XL, varias vezes ao dia, chapéu, óculos de sol, roupas largas e que tapem o máximo do nosso corpo.

Beber muita águinha!!!
Muita paz, não há stress... absolutamente nenhum aqui. Beijos

sexta-feira, 18 de junho de 2010

Conheci uma pessoa especial: Cecilia a Menina dos Olhos Doces

Houve um dia uma menina, que ao pesquisar sobre "Lúpus" veio parár aqui...ao meu simples blog, essa menina de nome Cecília. Vim abrir o meu correio do MSN e...e tinha uma mensagem dela... Cecília Augusta, também eu sou Augusta (nome escolhido pela madrinha de baptizado e do qual não gosto). Dia 9 deste mês tinha um "Boa tarde Liliana" muito simpática... também ela seguida em Santa Maria e pela Dra.Aurora Marques como eu. Fomos falando e a amizade crescendo, falando pelo msn, pelo tlm, e até que sábado ouvi a voz da minha menina... digo menina porque parece uma boneca, a minha amiga Cecilia. Hoje dia 18 fui á consulta de Reumatologia e como a menina Cecilia sabia que ia ate Sta Maria, convidou-me para almoçar com ela...fiquei radiante:) ...Ainda andámos um pouco perdidas uma da outra até nos conseguir-mos encontrar em Entrecampos... e aparece uma boneca linda e sorridente... de vestido preto, casaco rosa e uma encharpe. Foi empatia à primeira vista... a sua voz é doce e muito meiga, anteciosa, simpática...simples, humilde, generosa, amável. Seguimos rumo a um restaurante, ambas queríamos "peixinho" sim...faz parte da nossa dieta. Fomos caminhando vimos um e outro, e até que acabámos por ficar num onde a menina Cecilia costuma comer com as suas colegas, um sitio simples, nada de requinte aonde servem bem as pessoas, rápidos e atenciosos.
Trouxe-me uns filmes e um livro, sabia que eu vou para o Algarve durante um mês e que como não podemos andar pelo sol, sería uma boa forma de ocupar o meu tempo em casa... uma querida sem dúvida, não quer que lhos devolva porque já os viu, o livro...não é massador tem textos curtos, ainda não o comecei a ler!
Pedimos ambas dourada mas ups...só havia uma, "queres tu Liliana? e eu fico com o robalo?- pergunta-me a Cecilia, "Não, eu tambem gosto de Robalo, eu como Robalo". O meu robalo escalado estáva salgado, com pedras de sal grosso... o da Cecilia não estava porque ja pediu sem sal, teve então um gesto de generosidade comigo, deu-me a sua metade da dourada e comeu o meu robalo...salgado...pelo menos eu achei, bem como as batatas.
Durante o almoço, vi as suas lindas meninas de olhos azuis, numa foto do telemóvel.
Pediu para mim uma mousse de chocolate, já que ela segue à risca a dieta, e comeu uma rodelita de ananás. Tomou o seu café. Eu não bebo café, sou hipertensa.
Oh... e aproximava-se a hora da despedida... estava a gostar tanto da nossa conversa, sobre como os médicos nos interpretam, e como nós os interpretamos a eles, temos uma Dra, não muito "dada" ao doente, há sempre uns que dão mais de si, do que outros aos doentes, acho que nós nos damos muito, pelo menos eu dou-me toda à minha médica, e não me dou nada à doença.
Acompanhei a minha menina até ao seu trabalho, e segui o meu caminho depois de lhe agradecer o almoço ,e dizer-lhe que gostei muito de a conhecer, meiga que só ela.
Quis que a avisásse assim que chegásse a casa, não me esqueci de o fazer até porque vim todo o caminho a pensar nela, nas pessoas, na vida e na forma de vermos o mundo.
Esta menina que vos falo, tem 43 aninhos, é serena e optimista, e desde que comecei a falar com ela comecei a ver as coisas de uma forma diferente, mais positiva... sem tantos stresses como eu costumo fazer no meu dia-a-dia.
Todas nós temos dores, e todas nós somos um bocado revoltadas, não me venham dizer que não, pelas coisas que deixámos de fazer graças ao Lúpus, e pela forma de vida que tivemos de adoptar, mas eu...? sou apenas uma principiante, perto das minhas colegas que tem Lúpus há 20 e 30 anos.
Temos de ser fortes, enfrentar o "bixo" de frente, sem medo, não nos podemos enervar, nem passar por stresses nem ansiedades.

Ter ao nosso lado alguém que nos entende, e que não desvaloriza os nossos sintomas, e que nos ajude quando não conseguimos ser nós a fazer as coisas e...apoio! da família, dos amigos, dos colegas, dos vizinhos, do animal de estimação(se o tivermos).
Necessitamos de dormir um certo número de horas, para descansar, já que o nosso sono é de fraca qualidade, repouso já nos faz "arrebitar".
E assim foi a minha saga de Hoje, e não mais quero largar a minha menina dos olhos doces.

E...sim Cecilia...eu vou tratar de mim, vou ter cuidado com o sol do Algarve, não vou dár ao Lúpus O GOSTINHO DE ME PODER ATACAR ;)
Cada pessoa que conhecemos na nossa vida tem uma missão, tem algo a nos ensinar, e a minha lição começa aqui hoje e agora, aprender a viver de novo a reaprender uma nova forma de ver e aceitar melhor as coisas menos boas e a valorizar cada gesto, cada palavra de conforto que me dão e que eu dou.
Sisi Obrigada (espero que não te importes de partilhar esta minha felicidade em te ter conhecido aqui no meu humilde blog) ;)

sábado, 12 de junho de 2010

MANTIMENTOS PARA IR Á CAÇA DO LOBO

1 ESPINGARDA (medicamentos)
1 LATA DE PACIÊNCIA
1 LATA DE ESPERANÇA
1 FRASCO DE CORAGEM
1 FRASCO DE FORÇA
1 FRASCO DE TOLERÂNCIA
1 LATA DE CONFIANÇA
1 SACO DE PERSEVERANÇA
1 FRASCO DE DISCIPLINA
1 SACO DE ATITUDE
1 LATA DE FIDELIDADE
1 SACO DE PAZ
1 TABLETE DE SILÊNCIO
1 SACO DE TRANQUILIDADE
1 FRASCO DE CONCENTRAÇÃO
1 TABLETE DE PENSAMENTO POSITIVO
1 FRASCO DE REALISMO
1 LATA DE RESPEITO

FAZ-SE A JUSTIÇA E TEMOS A VICTÓRIA!

terça-feira, 8 de junho de 2010

Este Domingo rezei na Basílica da Estrela

Depois de ter ido ver a feira artesanal, que se realiza no 1 sábado e domingo de cada mês....entrei na Basilica sentei-me e rezei... Jesus Cristo que estáva na Cruz disse-me: "Nunca Desistas" e "Não vês o que eu sofri por vós?" e nunca desistiu, o amor é tudo... nesta vida!

tenho imensos mas este terminei hoje ...


Caixa em mdf tamanho 13x30cm
este e muitos mais trabalhos, têm ajudado a passar o meu tempo, visto que estou desempregada at the moment...beijos a todas as lúpicas e lúpicos.

Olá!!! Uau...estou na minha 2 semana sem dores parece mentira...







Passear, rir, namorar...ver coisas que nao conheço em Lisboa...( é que o Algarve nao tinha muito aonde ir passear) tirar fotos, fugir do sol, beber muita água, caminhar, comer gelado, observar as pessoas... inspirar profundamente!!!






Oh p´ra mim armada em Top Model...he he









sexta-feira, 28 de maio de 2010

Este Mês de Maio -

O Livro da nossa amiga Marta Branco, e a revista Vida Saudável, comprem já!

terça-feira, 25 de maio de 2010

Só sei que nao me sinto bem...

Olá amigas, sabado dia 22 fui ao 9º Encontro Nacional de Doentes com Lúpus (muito muito bom pensava que me ia fazer pior mas nao!!!!!!!), fiquei feliz de conhecer pessoas que falam a "mesma língua" que eu, que entendem, que sabem de que são as manchas que há uns meses me voltaram a parecer no rosto... aconselho vivamente a todos os doentes a irem a esta festa, foi tudo tao agradável e conhecer pessoalmente as pessoas com quem falamos atraves das redes sociais...
A verdade é que desde quinta fui á urgencia pois as dores voltaram, melhoraram...mas sinto-me exausta, dores no corpo, cabeça estranha, falta de ar ás vezes... as análises gerais que me fizeram diezem estar tudo bem...e que a infecção urinária já está controlada...agora tenho consulta dia 18 de Junho se aguentar até lá sem procurar a minha Dra...O Ben-u-ron nada faz e o Nimed pouco...tenho de ter fé e Esperança!!!!!!!!!!!!

quarta-feira, 19 de maio de 2010

Encontro Nacional de Doentes com Lupus

Dia 22 Centro de Congressos de Lisboa (antiga Fil) das 15 as 18, todos devem ir caso se sintam bem claro...a partir das 14h se nao me engano...vai muita gente.he he he

sexta-feira, 14 de maio de 2010

Olá Amigas e amigos

Hoje tive consulta de reumatologia e comprovou-se que estou com mais uma infecção urinária agora há que a tratar com Bactrim forte 160+800mg durante 10 dias e vai "matar" a bactéria se Deus quiser...depois volto a fazer a anãlise e vou á consulta dia 18 junho. Ando a arranjar tempo para contar a minha história de "raíz". Beijinhos :)))

quarta-feira, 12 de maio de 2010

Dicas de alimentação :

1) Aumentar o consumo de liquidos - água, sumos de fruta, chá de ervas e água de coco. Hidratam a pele, auxiliam no transporte das substâncias que são assimiladas pelo organismo e dilui as toxinas, facilitando o trabalho dos rins(maior responsavel pela eliminação dos resíduos).
2 ) Evitar ou diminuir a gordura animal, uma vez que o coração é um dos orgãos que pode ser afectado pelo LES. Dar preferência ás carnes brancas(aves e peixes). Se não conseguir retirar a carne vermelha ou bovina, diminua para uma vez por semana e retirar totalmente a carne de porco.
3) São proíbidos a linguiça, salame, presunto, salsichas, salcichão, etc...molhos feitos com maionesse, devido á sua alta concentração de gorduras e substâncias quimicas.
4) Diminuir o consumo de enlatados, que contêm substâncias nocivas ao organismo.
5) Principalmente para os mais sensiveis: diminuir o leite e seus derivados podem provocar alergia em algumas pessoas. Dê preferência aos desnatados e queijos brancos.
6) Tentar substituir os alimentos refinados pelos integrais : açucar, macarrão, arroz e pão. O açucar pode ser substituido pelo açucar amarelo, mel...evitar o uso de adoçantes.
7) Diminuir bem o consumo de sal, pois retem o liquidos provocando o edema (inchaço).
8) Evitar o uso de bebidas alcóolicas.
9) Diminuir o consumo de refrigerantes, café e chá preto.
10) Não fumar.
11) Evitar qualquer tipo de fritura, como salgadinhos. Os alimentos que contem gordura hidrógenada. Tambem devem ser evitados o sorvete, biscoitos recheados, etc...
12) Aumentar o consumo de verduras, legumes e frutas. São anti-oxidantes naturais e são ricos em fibras, auxiliando na saude do organismo, ou seja, agilizando a saída das fezes, impedindo que fiquem mais tempo no intestino do que é necessário, podendo intoxicar o organismo.
13) Respeitar os intervalos das refeições(4horas) para nao prejudicar a digestão. Não pular refeições. O ideal é fazer 3 refeições principais (café da manha, almoço e jantar) e duas intermediárias (sumos e frutas).

Tudo isto resulta em menos stress e mais energia.

terça-feira, 11 de maio de 2010

PARABENS À MARTA BRANCO PELA CORAGEM, FORÇA E FÉ!!!!

Dia 10 Maio Dia Mundial do Lúpus... Ontem estive pela 1 vez num encontro de doentes com lupus, como é obvio no Algarve nao tinha esta possibilidade, existem poucos casos e quase nao se fala nesta doença. Para mim foi dificil dar este passo, finalmente assumi perante a minha pessoa perante os outros que sofro desta doença, senti-me como os alcóolicos anónimos, quando vao pela 1 vez a uma sessão, admitir que tenho um problema e que tenho de seguir em frente nao foi nada facil, mas com o apoio da pessoa que tenho ao meu lado, tenho conseguido levar cada dia saboreando cada minuto, cada dia, cada semana com entusiasmo e de uma forma intensa.
Lembro-me do ano 2006, dia de Carnaval em que fui ao "Voce na Tv" dár a cara e falar do sonho de escrever um livro ( que é um sonho desde criança) em que pudesse ajudar as pessoas que como eu tem lupus, mas ate hoje a Minerva que me prometeu a edição do mesmo nao cumpriu e ja passaram 3 anos... Mas fico muito feliz que alguem o tenha conseguido pois nao vi ate hoje nenhum livro que falasse do lupus.
Voei do Algarve para Lisboa na esperança de o conseguir, bem como fazer a faculdade um serviço Social e abrir uma delegação no Algarve pois nao existe! 3 sonhos... adiados...
Ontem para mim foi muito emocionate, quase todas derramaram uma lagrima, e ninguem esperava pelo Prof Marcelo Rebelo de Sousa, foram optimas as suas palavras.

Hoje tive consulta de Psiquiatria e o Dr diz que me acha mais triste do que a forma como eu me digo. receitou-me Cipralex!

Com esta brincadeira do desemprego e do isolamento, das dores etc, ja vou no 2 livro, ja criei peças com decoupage... que podem ser vistas no meu blog : lilidecoupage.blogspot.com.pt, onde podem ir vendo o que vou fazendo e que me faz passar o tempo ja que nao tenho podido estar ao portatil por conta das manchas que me apareceram no rosto derivadas do calor e da luz do ecran.

Vou lutar, nem que caia... agradecimentos á Maria Joao da Associação, á cristina, á Dra Rosa e a tantas outras pessoas que ontem me abraçaram enquanto me emoconei com os conselhos que a Crsitina dava ao meu namorado, como se ela me lê-se o pensamento sem eu abrir a boca algo que nos une a todas, a doença, o que nos parece fazer sentir que nos conhecemos desde sempre...e que andamos no mesmo barco, digamos que ainda estou a começar a aprender a remar.
O lobo pode ser forte mas a borboleta tem de o "fintar" nos seus voos...
Bem haja á Marta Branco que fez o favor de me adicionar no MSN, uma pessoa simpatica, doce e comunicativa. Uma imagem de lutadora e vencedora é o que a mim ela me transmitiu tanto nos programas de Tv como ao vivo...

quarta-feira, 5 de maio de 2010

Por acaso ja sabia mas...uma noticia para quem nunca viu!

http://tv1.rtp.pt/noticias/?t=Estudo-portugues-revela-que-origem-de-Lupus-pode-ser-genetica.rtp&headline=20&visual=9&article=339095&tm=2

quinta-feira, 29 de abril de 2010

De momento o lobo está a atacar-me


Ultimamente tenho-me sentido mal, muitas dores, perca de apetite, dói-me todo o corpo, sinto-me cansada...exausta, sinto as articulações a inflamar dia apos dia, o rosto ha 2 meses que ficou com estas manchas que não me largam...è mais uma fase daquelas...dia 7 vou á consulta ver se as análises ja mostram o que se passa...

domingo, 18 de abril de 2010

Nao tenho andado muito bem pelo que nao tenho vindo ao blog...mas preparem-se que para o mes que vem eu vou por muita coisa...

quinta-feira, 1 de abril de 2010

terça-feira, 23 de março de 2010

A grande Senhora Dra.Rita Andrea



A Associação de Doentes com Lúpus foi fundada por esta Senhora...

sexta-feira, 19 de março de 2010

Mais concretamente Lúpus é...

uma doença complexa em que os sintomas não são iguais para todos os doentes. identificar e conhecer a doença facilita o diagnóstico precoce e permite melhorar a qualidade de vida.
É uma doençs em, que as defesas do organismo perdem a capacidade de reconhecer o próprio organismo, reagindo erradamente contra células normais, causando lesões várias. afecta pessoas de qualquer idade, sexo ou raça, e inicia-se por razões desconhecidas.
Não é contagioso, pode haver tendência familiar, e é mais frequente na mulher.

TIPOS DE LÚPUS:

*Lúpus Cutâneo - afecta apenas a pele, provoca manchas na cara, pescoço ou cabeça, muitas vezes com aspecto de borboleta (nas bochechas as asas e no nariz o corpo).
*Lúpus eritmatoso Sistémico - pode afectar vários orgãos, incluíndo, pele, articulações, pulmões, sangue, coração, rins, fígado, cérebro e sistema nervoso.
*Lúpus provocado por medicamentos - é uma variante rara do LES, e pode surgir poer efeito de alguns medicamentos. A paragem dos medicamentos leva ao desaparecimento dos sintomas ao fim de semanas ou meses.

Quais os SINTOMAS:
Pode variar, o que dificulta o seu diagnóstico. Apresentam oscilações, em que há sintomas que aparecem durante algum tempo e desaparecem a seguir, os mais frequentes são:
. Vermalhidão ou alterações na cor da pele da cara
. dores e inchaço nas articulações (senti)
. febre (tive)
. cansaço intenso e prolongado
. anemia ( tive)
. dor no peito quando respira profundamente
. sensibilidade ao sol (fotossensibilidade, tive!!)
. queda de cabelo (tambem tive)
. pontas dos dedos azuis (Sindrome de Raynauld, tambem tive)
. feridas na boca ou nariz (tive aftas e feridas nariz)

Como se saber se TEM LÚPUS?
O LÚPUS pode ser confundido com outras doenças. Só há certeza do diagnóstico após exame médico, exames laboratoriáis e, em certos casos, biópsia da pele (como eu fiz duas:face e nádega), ou do rim.

Não existe um teste especifico para o diagnóstico correcto, por issso pode ser demorado.

COMO SE TRATA?
Não tem cura, mas os sintomas e complicações podem ser aliviados.

A MULHER COM LÚPUS PODE ENGRAVIDAR?
Pode. A gravidez deve ser planeada e iniciada nos períodos sem sintomas, e a futura mãe deve ser seguida numa consulta da especialidade porque tem maior risco ou agravamento dos sintomas.

QUAIS OS CUIDADOS A ADOPTAR?
Exposição ao sol com protecção: protector solar, chapéu, óculos, camisola, etc...
Ter uma alimentação cuidada;
Aplicar calor húmido nas articulações quando tem dores;
Praticar exercício moderado e evitar o cansaço;
Evitar o Stress;
Tratar das infecções ou febre imediatamente;
Informar o médico sobre os medicamentos que toma, porque alguns podem provocar reacções adversas semelhantes ao LÚPUS(já me sucedeu, com o Clavamox quando extraí o dente do siso:().

Formas de aparecimento:


. Incidiosa, com febrículas(febre), queda de cabelo, feridas nas mucosas, cansaço extremo, perda de peso, perda de apetite, e dores articulares.
. com crise aguda:
- de coração - pericardites, endocardites, enfarte do miocárdio por isquémio
- dos pulmões - pneumonias assépticas bilaterais extensas(tive tuberculose pulmonar), que muitas vezes acabam com uma candidíase
- no fígado - hepatite auto imune lúpica
- nos rins - infecções renais sucessivas(eu tive), que por vezes degeneram em insuficiência renal, que leva á hemodiálise.

O que nos faz mal?


SOL - Embora a sensibilidade seja variável de doente para doente.
STRESS EMOCIONAL - Provocado, entre outros factores pela própria doença.
STRESS FÌSICO
INFECÇÂO - Sendo o principal factor de causa de morte.

TIPOS DE LUPÚS:
- Discoide -só na pele.
- Sistémico - mais grave, generalizado.

O Lupús Discoide é seguido normalmente por um dermatologista, embora se deva efectuar um estudo mais completo, por forma a detectar a possibilidade de se ter Lupús sistémico não declarado
No Lupús Sistémico só 25% dos doentes é que têm lesões na pele, e que não são permanentes
A tal BORBOLETA de que tanto se fala, é uma mancha encarnada, eritmatosa (com saliência), que aparece nas bochechas (malares) e em que o nariz representa o corpo da borboleta.
Só 25% dos doentes com Lupús é que alguma vez tiveram essa BORBOLETA (EU TIVE, BEM VISIVEL), tão característica que só por si permite o diagnóstico ( no meu caso, uma amiga enfermeira mal me viu e disse que eu tería Lupús, mas ainda não havia sido diagnosticado).
O Lupús Sistémico pode surgir um qualquer idade, embora a maior incidência ocorra na puberdade (temos casos de crianças com 2 anos e de adultos com 80 anos).

O que é o Lupús?


. É uma doença devida a alterações do sistema imunitário.
A causa e a cura sao desconhecidas.
. Não é contagioso.
. É uma doença conhecida desde o séc.XIX.
. Hoje já não é sinónimo de poucos anos de vida, o que acontecia há anos atrás.
. Não é uma doença exclusivamente de mulheres - 3 em cada 10 doentes são homens.
. Não é possivel previnir o Lupus. Só se pode constatar ou diagnosticar.
Em termos cumuns, numa pessoa sem Lupús, quando tem uma infecção, aparecem uns anticorpos que, como um exército, vão combater essa infecção.
Nos doentes com Lupús esse exército (de anticorpos) já vem um bocado estropiado, não combate a infecção e, em vez disso, multiplica-se, circula no sangue e vai atacar qualquer orgão ou sistema.

quinta-feira, 21 de janeiro de 2010

A todos que tem Lupus

Criei este Blog como forma de ver que existem mais pessoas com Lúpus do que pensamos mas não tenham vergonha deixem o vosso relato...Alguem tem de dár o 1ºPasso! um abraço a todos os lúpicos e lúpicas da LILI.