Tudo na vida se vence !!!

Lúpus

Lúpus
Temos de viver em PAZ

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

Os primeiros passos na Faculdade

Um dos meus sonhos está a concretizar-se: Ingressar na Faculdade. Até agora andava meio perdida não sabia que curso queria tirar...a minha vida esteve dois anos parada, desde que vim para Lisboa, só fazia trabalhos manuais...e pouco mais. Agora que tinha voltado a pegar no livro sobre o Lupus que estou a escrever, mas mais uma vez voltou para a gaveta:( tenho pena neste momento a minha prioridade são os estudos, conciliados com a casa e a Pituxa, e o namorado. Este mes vou candidatar-me á bolsa de estudos, caso não consiga terei de arranjar um part-time o que para mim com o meu problema seria complicado... quero aprender a fazer unhas de gel podia ser que obtivesse algum rendimentopara me ajudar com as despesas:)

Falando de Empatia, sempre que entramos num grupo, neste caso na turma... há sempre alguem com quem simpatizamos logo, eu tenho a Patrícia, tudo começou porque ela usava um dia o aparelho da tensão arterial 24 horas que eu tambem ja tive a experiencia de usar:) algo que não foi fácil, não dormi nada bem nessa noite e no metro acho que pensaram que eu era uma "mulher bomba" hehehhehe, coicidencia .....a colega tambem faz trabalhos manuais, vamos vender as duas agora na feira de Benfica, que se realiza no 1 sábado de cada mês.

Ainda não arranjei tempo para fazer nada...

Ontem fui ao cinema, ver uma comédia com o Mr Bean, adorei!!!

Agora com a cadeira de Direito e Ciência política, tenho que ver as noticias que não via, para estar atualizada (novo acordo ortográfico)



Ontem fui cortar o cabelinho:) anda a cair muito.

Tem feito calor fora do normal...ufa!

tenho aulas das 18 as 22,30. beijinhos comentem!

domingo, 18 de setembro de 2011

É já amanha o meu primeiro dia...













Confesso que tenho tido algumas dores, talvez da ansiedade do dia que se aproxima, mas vai tudo correr bem, não estou nervosa com as aulas mas sim... com o que vou exigir de mim mesma.
De resto estou feliz, com 51,500 kgs, depois de uns dias na minha terra Natal: Guarda, sinto-me uma mulher concretizada pois fiz e estou a fazer tudo o que tinha pensado fazer.








Fiquei na casa do pai, no Rabaçal - Mêda!, fui ver os avós maternos a Valdujo, passeámos em Trancoso, Celorico da Beira, Mêda, Vila Nova de Foz Côa, Lageosa, Pombal e Fátima:)


deixo aqui algumas fotos...









Trancoso










Trancoso





Trancoso








Mêda









A casa onde vivi em pequenina (Rabaçal)








Rabaçal








Burro do Rabaçal










Fátima















































































































































































































































































quinta-feira, 25 de agosto de 2011

Agosto a terminar e a matricula a chegar...



13:00 25/08/2011








Olá a todos:) amigos queridos...

O Verão? este ano não o vi...:(

Os dias que fui á praia aqui em Lisboa, depois tive dores porque me atrevi a por-me ao sol...é que sabe tao bem... o que não sabe bem são depois as dores:(


Mas...tudo passa, o que não me passa é esta dor nas costas da má postura que tenho ao computador, vai mas volta sempre, tenho estado muito ao Pc, para ajudar no Rvcc do Culinha, estamos na recta final.


Agora vou entregar-me ao livro do Lupus ate começar a Faculdade, na verdade nem sei o que me espera:/

É já para a semana que me vou matricular iupi iupi! e tentar a bolsa, hei-de conseguir:)

E na segunda semana vamos os dois passar por Fátima, e ficar uns dias no Rabaçal - Mêda - Guarda, a minha Terra Natal, vamos ficar na casinha do meu pai e claro a Pituxa também vai.


Ainda ontem estava a pensar "somos uns sortudos: eu, o Cula e a Pituxa, temos casa aqui, no Algarve e na Beira Alta"...

Ah... já tenho o kit das unhas de gel e já fiz, tenho algum jeito...modéstia a parte.

Aqui fica uma foto:




















Aproveitando as boas coisas da vida:)





























quarta-feira, 13 de julho de 2011

Julho 2011 Consulta de Nutrição

Olá espero que estejam bem, eu estava melhor se ainda estivesse no Algarve, com a mamy e a familia do meu menino... foi tudo tao bom...








O casamento que fomos, foi nesta Igreja da Nossa Senhora da Piedade em Loulé, é a Santa Padroeira da cidade, a minha favorita e linda.






















Sol, saídas, praia, casamento, comer e comer, aniversário... tudo 5 estrelas.
















Eu no casamento ja elegante:) querer é poder.



Não sei se já vos disse mas entrei para a Faculdade:) em Outubro iniciam-se as aulas, mas em Setembro hei-de ir a Fátima.


Então, eu ontem tive consulta de Nutrição, tenho 50 quilos mas agora tenho de ganhar peso em massa muscular hehehe, exercicio ah pois é... pelo menos ja posso fazer umas asneiras 2 a 3x por semana antes era de 15 em 15 dias e dps uma vez por semana, estou a ter mais espaço:)


Quanto ao Lúpus tenho andado bem, tenho consulta dia 8 de Agosto, mes que vem:) com a Dra Carla Macieira a 1x mas ja me conhece ha 6 anos, desde o meu 1 internamento em Sta Maria.


Para o resto da vida eu vou consumir carne de porco, so 2 a 3 x por semana, é uma dieta optima para a doença, beber água e fazer exercicio é fundamental.

Já não tenho de beber tanto chá só mesmo de manha, mas ja tenho ha anos o habito de beber á noite.


Para o mês que vem faz 2 anos, que vim morar para Lisboa e não estou nada arrependida.


Tenho os meus objectivos e pretendo cumpri-los todos:) se Deus me der saúde. Bjs e podem sempre adicionar-me para falar: liliana.raimundo@live.com.pt




quarta-feira, 1 de junho de 2011

Sim, é possível perder peso:)



Se você é um caso como o meu em que tem de tomar cortisona, e lhe apetece comer e comer, saiba que o segredo está na boca:)
Eu emagreci 7 quilos, levei algum tempo, ainda foram 4 meses, mas já atingi o peso desejado e o correcto para a minha altura, meço apenas 1,55 e pesava já 58 quilos o que já não era normal para mim e também já não gostava de me ver ao espelho sem roupa e ver um nr acima:) hehehe
Começei por conta própria, fazendo 20 minutos de caminhada todos os dias... emagreci um quilo, depois a reumatologista aconselhou ser seguida por uma nutricionista e assim fiz, começei mas nunca pensei levar tão a sério, nada me é proibido, até como mais que antes... o segredo é comer menos várias vezes ao dia, eu como 7 vezes...
No inicio as primeiras semanas até o organismo se habituar custou um pouquinho, mas agora já é "automático", já está como que "programado" para comer, as 10, as 12, as 13, as 16, as 17,30, as 21, e as 22h... e vou bem para a cama.

1º DEVEMOS COMEÇAR A EMAGRECER NA CABEÇA ( pensar em comida saudável e nao em coisas que nos fazem mal)
2º "LONGE DA VISTA LONGE DO CORAÇÃO" já dizia a minha mãe... não ter em casa senão fica dificil resistir.
3º NÃO IR ÁS COMPRAS COM FOME... vai-nos apetecer comprar tudo aquilo que nos apetece comer.
4º Trazer sempre connosco uma peça de fruta, uma bolaxa, e uma garrafa de água. Muita água, 2 litros por dia.
5º FAZER CAMINHADAS. Levar uma garrafa de água. Protector também.Se não há possibilidade de ir ao ginásio, façam como eu caminhadas todos dias e abdominais, se conseguirem:)
6º Não usar a comida para "tapar" estados de depressão, ou ansiedade.
7º Não comer antes de ir para a cama.
8º Seguir direitinho o plano da nutricionista e questionar sempre que hajam duvidas ou que sintamos fome, para que possa reajustar a dieta á nossa necessidade.
9º Ter muita força de VONTADE.
10º No fim ver o orgulho que é o que eu sinto agora:) valeu a pena agora é MANTER, é uma luta diária acreditem!!!

O plano alimentar não é igual para ninguem, depende dos gostos da pessoa, e dos horarios...que a sua vida pessoal exige, e vai sendo alterado a cada consulta, chás, água e sopa estão sempre presentes:)

Se realmente pretende emagrecer, consulte um nutricionista, ja tinha experimentado outras coisas, mas não entrem em dietas loucas nem dietas iÔ-iÔ... Nós conseguimos, com poucas calorias e comida saudavel e....caminhando.
Boa Sorte:)

Não usem a cortisona como desculpa a culpa é nossa, da nossa boca, comer menos e comidas poucas calóricas, só nao emagrece quem nao tiver a tal força de vontade, quem não quiser MESMO!!!!!!

quarta-feira, 11 de maio de 2011

sexta-feira, 29 de abril de 2011

Seguindo sempre em frente!!!




Olá queridos seguidores deste meu cantinho de confidências, tenho que vos dizer que passei uma excelente Páscoa, conheci mais uma lupica, a Sandra... Fui ter com ela ao Barreiro a casa dela, para um lanche... só saí de lá ás 22h e depois eu e o meu amor fomos para Almada, ver os fogos de artíficio de 25 de Abril, fabulosos:)


Amanhã, vou fazer novamente análises para mostrar segunda na consulta, mas as ultimas os leucócitos ja tinnham aumentado, tudo leva a crer que era realmente o IMURAN 50 mg que me estava a baixar os leucócitos:(


Tenho passeado muito com a minha companhia, hoje não há caminhada pois está um temporal.




Dia 10 de Maio dia do Lúpus, não vai haver nada então para celebrar esse "nosso" dia...




Dia 14 de Maio o grupo das meninas lúpicas do facebook vai fazer um picnic...




Vou "trabalhar" beijinhos ja me sinto bem melhor...




Força!!!








terça-feira, 12 de abril de 2011

Leucopénia



Olá


Ontem estava bastante cansada sentia um cansaço fora do comum, diferente até daquele que costumo sentir... tenho andado a dormir mal... ansiedade... e depois dá-me sono durante o dia.

Tive consulta de Reumatologia dia 4 deste mês,até me foi receitado o Xanax 0,25mg mas não me faz grande coisa nada de sonolência... na consulta o Dr disse que os meus leucócitos estavam muito baixos, o minimo é 4, estavam a 2,99... já têm estado baixos mas não assim...então repetiram-se as análises e ontem (8 dias depois) voltei para lhas mostrar, estão ainda mais baixos, 2,74....hum... o Dr pensou pode ser do Imuran que ja faz há 6 anos, eu ate lhe perguntei se era possivel não ser o chá de carqueja que começei a tomar exactamente em Fevereiro antes destas análises... mas ele de medicina natural não percebe, como é óbvio. Passei no dermatologista ele já viu que estou muito muito melhor... estava a fazer uma noite Elocom outra Protopic, entretanto disse para fazer dia sim dia nao o Prótopic, e assim foi...

Passei por lá ontem tambem para o Dr ver e dia 20 tambem lá passo para o Dr ver se se mantem o rosto limpo.

Dia 5 fui á consulta de Nutriçao fiquei feliz quando subi á balança e vi: 53 quilos "estou quase lá" pensei...

Bem o meu objectivo sao os 52 mas esta pequenina barriga tem que desaparecer...

Mudaram-se os chás, na vez do carqueja(que ja estava a tomar há muito tempo) flor de laranjeira, pés de cereja (que evita infecçoes urinárias e nao só, e que é delicioso) e dente de leão(que nao comprei, porque a Dra diz que é mau de tomar e como sou esquisita)... perdi massa muscular:( mas ja vou ganhar...já já...

Agora de 15 em 15 dias tenho de optar ou o bolo ou um gelado...

O porco continuo a comer só duas vezes no mês tudo direitinho...

Ontem voltei ao Dr como disse os leucócitos baixaram e a isso se dá o nome de leucopénia, retirou-me o Imuran, aumentou-se a cortisona, e vamos a ver, fiz logo ontem análises, e agora repito hemograma dia 20 e vou-lhe mostrar dia 21, pois ele vai deixar de seguir os doentes com Lupus...e vamos passar para uma Dra Carla Macieira, é muito chato para um doente ter de mudar de médicos assim com esta ligeireza...

Mas ele nao me "larga" sem deixar este problema resolvido.

Vamos a ver se é mesmo o Imuran o causador do baixo numero de leucócitos.

Eu tomo Imuran 50mg, porque é assim com o Lupus o meu organismo na vez de me defender, ataca-me a mim mesma, entao tomo o imunossupressor Imuran para me reduzir as defesas para que isso nao aconteça, contudo o nivel agora está tão baixo que estou práticamente sem defesas:(

Beijinhos estou no Face nos @mig@s lupic@s.


sexta-feira, 25 de março de 2011

Sinto-me a Renascer...


Lembro-me tão bem de me cansar quando andava, de não conseguir correr, mas bastou começar em finais de Janeiro, as caminhadas e uma alimentação equilibrada e tudo mudou... para melhor:)
Pelo menos em Fevereiro ja tinha 55 quilos o que é optimo agora só faltam mais 3 quilos fora, nao sei mas pela "leveza" que sinto acho que ja perdi mais algum quilito...
Dia 5 de Abril vou á Nutricionista e 4 Reumatologista...
Tem sido só consultas, Dentista, Psiquiatria, Dermatologia, Reumatologia, Colposcopia, e segunda vou ao oftalmologista...mudei as lentes há 1 ano, e agora com a administração do Plaquinol há que andar "em cima"...
Bem, estive a fazer uma gelatina de tutti-fruti, é que convidei a minha amiga Lúcia que tambem tem Lúpus, para vir aqui amanha almoçar comigo, eu gosto de receber, e de receber bem as pessoas de quem gosto, hoje já peguei no carro e fui até ao Lidl, comprar os ingredientes que necessito para fazer amanha a tarte de atum:) mham mham...Amanha será uma excepçao visto que este prato é hiper-calórico...
Uma saladinha e antes uma sopa, como nao pode deixar de ser ao almoço e ao jantar...
De manha vou fazer análises a Sta Maria:)
Hoje ja almoçei e como sempre ja fiz a minha caminhada para digerir as calorias, a Pituxa vai sempre comigo todos os dias, só nao vou ao domingo...
30 minutos de caminhada, alongamentos quando chego a casa, abdominais 60, e alguns exerccicios e um pouco de dança...
Vou confessar hoje comi um tubo de pintarolas...não pus essa indicação no "diário alimentar" que preencho para a dra ver claro hehehe:)
Ultimamente tenho andado mais ausente e eu vou dizer porque...não ando nos trabalhos manuais nao...mas sim a estudar Sociologia pode ser que passados 10 anos eu realize o sonho de entrar para a Faculdade:)
Para o mes que vem , ja começam as inscrições maiores de 23, pretendo candidatar-me á bolsa senão chapéu, e pelo regime de contingente especial.
Fui á segurança social tratar do rendimento social de Inserçao, mas duvido... e caso nao saibam nós doentes crónicos temos prioridade, eu peço sempre a senha de prioridade e levo comigo a declaraçao da doença!
Bem... Tirei a formação de criação de sites e agora pretendia fazer um sita com os meus trabalhos não tarda nada estamos no Natal novamente, e é nessa época que vendo alguma coisinha
Ah...graças á formaçao que fiz posso comprar um portatil por 150 euros, eu nao tenho nem nunca tive um Pc meu entao estou radiante:)
Ver se amanha vou ate ao Dolce Vita com a Lúcia para passar na Optimus a reservar, pois nao estao logo disponiveis ao que sei.
Deus me ajude e ilumine o meu caminho e obrigada pelo homem que me deu, é um anjo que cuida de mim incansávelmente...

sábado, 26 de fevereiro de 2011

Mudei o meu estilo de vida:)


Pois é caros amigos e amigas mudei o meu estilo de vida, levava uma vida sedentária, como desempregada em casa, eu e o meu decoupage e trabalhos de computador, até que numa simples ida ao Instituto Portugues de Reumatologia eu começei tambem a ser seguida pela Nutriçao, a conselho da Dra Ana Teixeira da Reumatologia, bem é que toda a gente a dizer que estava sempre mais cheinha, nao era nada por aí alem mas como meço 1,55 e ja estava quase nos 59, estava a tornar-se preocupante o cansaço ao subir umas simples escadas, e nem conseguia correr, agora?.....
Agora ja tive duas consultas com a Dra Alexandra Cardoso recomendo!!!! fantastica, simpatica, cativa mesmo a pessoa, e elegante:) ja perdi 3 quilos mas ainda faltam mais 3 para ter o peso ideal, a principio custou-me porque eu sou viciada em doces... e nao usar açucar para mim era impensavel.
Mas agora ja tenho autorizaçao para de 15 em 15 dias um bolo de pastelaria, japones 1x por mes essas coisas, ja posso "pisar o risco" como se diz, perdi barriga, anca, estomago porque se encontra dilatado da cortisona, e ganhei massa muscular:)
30 minutos de caminhada todos os dias a seguir ao almoço, escadas, abdominais...
Estou felicissima com os resultados que estou a abter até porque tenho um casamento em julho para o qual ja comprei o vestido e tenho de caber dentro dele, e nessa fase tambem vou comer muita goluseima por isso esforçar-me agora.

De saude, o rash malar voltou, tenho ate usado uma base que comprei na sephora, para me sentir menos desinibida na rua, dores praticamente desde que iniciei o tal milagroso Plaquinol tambem nao tem sido problema só noto que ando mais esquecida e confundo as coisas:)

Experimentei pela 1ªvez o Japones, no dia dos Namorados e fiquei fã:)

Só quero deixar um apelo aos meus amigos que padecem desta patologia, nao usei a desculpa da cortisona como ganho excessivo de peso, até nos faz mal o excesso de peso, o sangue tem de circular bem, apetece-nos doces e comer em grandes quantidades mas temos que "domesticar" o nosso organismo... Vão por mim, qualquer coisa estou no meu mail, respondo sempre
Saude e bom Carnaval....
AH ja tenho fato depois ponho aqui a foto, como sempre vou ao Algarve ver a mamy:)
Um BIg Kiss:))))

quinta-feira, 27 de janeiro de 2011

Nunca desistir dos nossos sonhos!!

Olá amigos confesso que quando criei o blog nunca pensei vir a ter tanta aderencia, mas eu estou aqui para isso mesmo compartilhar as minhas experiencias, tenho respondido a todos os mails que me tem chagado pelo mail, e confesso ser tudo isto para mim uma bençao.
Estou grata a Deus pela vida que me deu, e se nao fosse o Lupus eu nao teria oportunidades de conhecer as pessoas que tenho conhecido, pensar da forma que penso...crescer!!!
Fui ao Instituto Portugues de Reuamatologia perto do Hospital curry Cabral, ou melhor em frente praticamente, o que eu faço é ir de comboio ate entrecampos e depois passo dentro do Hospital e saio á porta do Instituto.
Foi feita uma analise pela parte da Reuamtologista Ana Teixeira (que eu adorei) pelo optometrista e pelo Podologista Cristina.
Nao ha nada que me possa ser adaptado, o meu problema postural é derivado ao estrabismo que tenho no olho esquerdo desde a infancia, uma inclinaçao da coluna em geral a 11º graus nada de grave segundo a Dra Ana, portanto da parte deles estou despachada, ontem fui-lhe mostrar o raio-x e chegou-se a essa conclusao, os prismas para mim foram a salvaçao, desde que os pus sinto-me apta para andar sozinha mesmo em shoppings cheios de gente, o que me fazia imensa confusao, dava-me tonturas e ate má disposiçao.
O Dr Alves da Silva foi o que melhor me aconteceu sem duvida que a minha vida mudou para melhor muito melhor! :)
Agora a sugestao da Dra Ana vou ter na proxima quinta a 1ª consulta de Nutricionismo, a ver se resulta comigo, lá custa apenas 15 euros, nao faço ideia das sessoes que vou precisar mas... tirarei todas as minhas duvidas ja dia 3 de Fevereiro.
Cá tenho andado com os meus 3 projestos digamos assim: Entrevistas, livro e vou começar a estudar para provas de admissao á Faculdade.

Aqui vos deixo com a cabeça cheia de desejos e sonhos que penso realizar.
um grande beijo

quinta-feira, 6 de janeiro de 2011

Bom Ano a todos vós






Boas, espero que vosso Natal tenha sido tao bom quanto o meu...



Não dei noticias porque logo a seguir veio o Ano Novo e depois o meu aniversario dia 2 de Janeiro.



Posso dizer que tenho andado razoávelmente bem , penso que a alegria tambem minimiza as hipóteses do Lupus dar de si...



Aqui deixo algumas fotos do meu aniversario, pois gosto de partilhar o que vivo.



Agora estou a renovar o livro que escrevi ha uns anos para depois o enviar para uma editora. Ja começei a 2 etapa de traduçao de entrevistas, mas quanto ao decoupage (trabalhos manuais) é tempo de pausa, ate porque sou uma pessoa que se satura de estar sempre a fazer o mesmo.



Agora o namorado tem um horario novo, trabalha 4 dias e fica dois em casa, ou seja, o meu dia rende mais, pois tenho 12 horas em casa para mim e para as tarefas domesticas. Faz 10 horas diárias e folga Domingo (que eu detesto ficar sozinha em casa) segunda (que normalmente é o dia de consulta de reumatologia que bom) e terça (consultas de psiquiatria).



Posso dizer que me calhou a dias que me sao uteis...









O Plaquinol tem-me feito ficar tótó, pois é esqueço-me das coisas e o cerebro anda tipo "adormecido"... e só tomo metade... como vai ser a minha tentativa á Faculdade com esta cabeça a meio gás será que vou conseguir entrar?



Deus me ajude, tenho tantos projectos para este novo ano e sei que os 28 anos vao ser memoráveis.









O plaquinol melhorou muito muito o meu rosto, nao ha rash malar.






Uma má experiencia: Pus unhas de gel, imagine-se, eu sou onicófaga, tenho o vicio de roer as unhas, entao para estar bela no Natal e Ano Novo resolvo experimentar as unhas de gel, com extensao pois as unhas estavam bem curtas, ou melhor, roidas...



Resulatado, 2 horas numa cadeira ja estava cansada, sofrimento a tirar as coticulas e sangrei bastante e ela nao conseguia estancar pois com a Aspirina AAS, o sangue fica fino e sai com facilidade e sem parar...Fiquei com feridinhas... 3 dias depois cai a 1 unha, 30 euros por isto?



depois outra e outra... Volto ao salao, há uma coisa que eu reparei nao desinfectam o material, e o forno que usam é de luz UV o que para nós é terrivel parece que os meus dedos estavam a queimar, resultado : NUNCA MAIS