Seguindo sempre em frente!!!

Olá queridos seguidores deste meu cantinho de confidências, tenho que vos dizer que passei uma excelente Páscoa, conheci mais uma lupica, a Sandra... Fui ter com ela ao Barreiro a casa dela, para um lanche... só saí de lá ás 22h e depois eu e o meu amor fomos para Almada, ver os fogos de artíficio de 25 de Abril, fabulosos:)


Amanhã, vou fazer novamente análises para mostrar segunda na consulta, mas as ultimas os leucócitos ja tinnham aumentado, tudo leva a crer que era realmente o IMURAN 50 mg que me estava a baixar os leucócitos:(

Tenho passeado muito com a minha companhia, hoje não há caminhada pois está um temporal.

Dia 10 de Maio dia do Lúpus, não vai haver nada então para celebrar esse "nosso" dia...

Dia 14 de Maio o grupo das meninas lúpicas do facebook vai fazer um picnic...

Vou "trabalhar" beijinhos ja me sinto bem melhor...

Força!!!

Leucopénia

Olá

Ontem estava bastante cansada sentia um cansaço fora do comum, diferente até daquele que costumo sentir... tenho andado a dormir mal... ansiedade... e depois dá-me sono durante o dia.

Tive consulta de Reumatologia dia 4 deste mês,até me foi receitado o Xanax 0,25mg mas não me faz grande coisa nada de sonolência... na consulta o Dr disse que os meus leucócitos estavam muito baixos, o minimo é 4, estavam a 2,99... já têm estado baixos mas não assim...então repetiram-se as análises e ontem (8 dias depois) voltei para lhas mostrar, estão ainda mais baixos, 2,74....hum... o Dr pensou pode ser do Imuran que ja faz há 6 anos, eu ate lhe perguntei se era possivel não ser o chá de carqueja que começei a tomar exactamente em Fevereiro antes destas análises... mas ele de medicina natural não percebe, como é óbvio. Passei no dermatologista ele já viu que estou muito muito melhor... estava a fazer uma noite Elocom outra Protopic, entretanto disse para fazer dia sim dia nao o Prótopic, e assim foi...

Passei por lá ontem tambem para o Dr ver e dia 20 tambem lá passo para o Dr ver se se mantem o rosto limpo.

Dia 5 fui á consulta de Nutriçao fiquei feliz quando subi á balança e vi: 53 quilos "estou quase lá" pensei...

Bem o meu objectivo sao os 52 mas esta pequenina barriga tem que desaparecer...

Mudaram-se os chás, na vez do carqueja(que ja estava a tomar há muito tempo) flor de laranjeira, pés de cereja (que evita infecçoes urinárias e nao só, e que é delicioso) e dente de leão(que nao comprei, porque a Dra diz que é mau de tomar e como sou esquisita)... perdi massa muscular:( mas ja vou ganhar...já já...

Agora de 15 em 15 dias tenho de optar ou o bolo ou um gelado...

O porco continuo a comer só duas vezes no mês tudo direitinho...

Ontem voltei ao Dr como disse os leucócitos baixaram e a isso se dá o nome de leucopénia, retirou-me o Imuran, aumentou-se a cortisona, e vamos a ver, fiz logo ontem análises, e agora repito hemograma dia 20 e vou-lhe mostrar dia 21, pois ele vai deixar de seguir os doentes com Lupus...e vamos passar para uma Dra Carla Macieira, é muito chato para um doente ter de mudar de médicos assim com esta ligeireza...

Mas ele nao me "larga" sem deixar este problema resolvido.

Vamos a ver se é mesmo o Imuran o causador do baixo numero de leucócitos.

Eu tomo Imuran 50mg, porque é assim com o Lupus o meu organismo na vez de me defender, ataca-me a mim mesma, entao tomo o imunossupressor Imuran para me reduzir as defesas para que isso nao aconteça, contudo o nivel agora está tão baixo que estou práticamente sem defesas:(

Beijinhos estou no Face nos @mig@s lupic@s.

Sinto-me a Renascer...

Lembro-me tão bem de me cansar quando andava, de não conseguir correr, mas bastou começar em finais de Janeiro, as caminhadas e uma alimentação equilibrada e tudo mudou... para melhor:)
Pelo menos em Fevereiro ja tinha 55 quilos o que é optimo agora só faltam mais 3 quilos fora, nao sei mas pela "leveza" que sinto acho que ja perdi mais algum quilito...
Dia 5 de Abril vou á Nutricionista e 4 Reumatologista...
Tem sido só consultas, Dentista, Psiquiatria, Dermatologia, Reumatologia, Colposcopia, e segunda vou ao oftalmologista...mudei as lentes há 1 ano, e agora com a administração do Plaquinol há que andar "em cima"...
Bem, estive a fazer uma gelatina de tutti-fruti, é que convidei a minha amiga Lúcia que tambem tem Lúpus, para vir aqui amanha almoçar comigo, eu gosto de receber, e de receber bem as pessoas de quem gosto, hoje já peguei no carro e fui até ao Lidl, comprar os ingredientes que necessito para fazer amanha a tarte de atum:) mham mham...Amanha será uma excepçao visto que este prato é hiper-calórico...
Uma saladinha e antes uma sopa, como nao pode deixar de ser ao almoço e ao jantar...
De manha vou fazer análises a Sta Maria:)
Hoje ja almoçei e como sempre ja fiz a minha caminhada para digerir as calorias, a Pituxa vai sempre comigo todos os dias, só nao vou ao domingo...
30 minutos de caminhada, alongamentos quando chego a casa, abdominais 60, e alguns exerccicios e um pouco de dança...
Vou confessar hoje comi um tubo de pintarolas...não pus essa indicação no "diário alimentar" que preencho para a dra ver claro hehehe:)
Ultimamente tenho andado mais ausente e eu vou dizer porque...não ando nos trabalhos manuais nao...mas sim a estudar Sociologia pode ser que passados 10 anos eu realize o sonho de entrar para a Faculdade:)
Para o mes que vem , ja começam as inscrições maiores de 23, pretendo candidatar-me á bolsa senão chapéu, e pelo regime de contingente especial.
Fui á segurança social tratar do rendimento social de Inserçao, mas duvido... e caso nao saibam nós doentes crónicos temos prioridade, eu peço sempre a senha de prioridade e levo comigo a declaraçao da doença!
Bem... Tirei a formação de criação de sites e agora pretendia fazer um sita com os meus trabalhos não tarda nada estamos no Natal novamente, e é nessa época que vendo alguma coisinha
Ah...graças á formaçao que fiz posso comprar um portatil por 150 euros, eu nao tenho nem nunca tive um Pc meu entao estou radiante:)
Ver se amanha vou ate ao Dolce Vita com a Lúcia para passar na Optimus a reservar, pois nao estao logo disponiveis ao que sei.
Deus me ajude e ilumine o meu caminho e obrigada pelo homem que me deu, é um anjo que cuida de mim incansávelmente...

Mudei o meu estilo de vida:)

Pois é caros amigos e amigas mudei o meu estilo de vida, levava uma vida sedentária, como desempregada em casa, eu e o meu decoupage e trabalhos de computador, até que numa simples ida ao Instituto Portugues de Reumatologia eu começei tambem a ser seguida pela Nutriçao, a conselho da Dra Ana Teixeira da Reumatologia, bem é que toda a gente a dizer que estava sempre mais cheinha, nao era nada por aí alem mas como meço 1,55 e ja estava quase nos 59, estava a tornar-se preocupante o cansaço ao subir umas simples escadas, e nem conseguia correr, agora?.....
Agora ja tive duas consultas com a Dra Alexandra Cardoso recomendo!!!! fantastica, simpatica, cativa mesmo a pessoa, e elegante:) ja perdi 3 quilos mas ainda faltam mais 3 para ter o peso ideal, a principio custou-me porque eu sou viciada em doces... e nao usar açucar para mim era impensavel.
Mas agora ja tenho autorizaçao para de 15 em 15 dias um bolo de pastelaria, japones 1x por mes essas coisas, ja posso "pisar o risco" como se diz, perdi barriga, anca, estomago porque se encontra dilatado da cortisona, e ganhei massa muscular:)
30 minutos de caminhada todos os dias a seguir ao almoço, escadas, abdominais...
Estou felicissima com os resultados que estou a abter até porque tenho um casamento em julho para o qual ja comprei o vestido e tenho de caber dentro dele, e nessa fase tambem vou comer muita goluseima por isso esforçar-me agora.

De saude, o rash malar voltou, tenho ate usado uma base que comprei na sephora, para me sentir menos desinibida na rua, dores praticamente desde que iniciei o tal milagroso Plaquinol tambem nao tem sido problema só noto que ando mais esquecida e confundo as coisas:)

Experimentei pela 1ªvez o Japones, no dia dos Namorados e fiquei fã:)

Só quero deixar um apelo aos meus amigos que padecem desta patologia, nao usei a desculpa da cortisona como ganho excessivo de peso, até nos faz mal o excesso de peso, o sangue tem de circular bem, apetece-nos doces e comer em grandes quantidades mas temos que "domesticar" o nosso organismo... Vão por mim, qualquer coisa estou no meu mail, respondo sempre
Saude e bom Carnaval....
AH ja tenho fato depois ponho aqui a foto, como sempre vou ao Algarve ver a mamy:)
Um BIg Kiss:))))

Nunca desistir dos nossos sonhos!!

Olá amigos confesso que quando criei o blog nunca pensei vir a ter tanta aderencia, mas eu estou aqui para isso mesmo compartilhar as minhas experiencias, tenho respondido a todos os mails que me tem chagado pelo mail, e confesso ser tudo isto para mim uma bençao.
Estou grata a Deus pela vida que me deu, e se nao fosse o Lupus eu nao teria oportunidades de conhecer as pessoas que tenho conhecido, pensar da forma que penso...crescer!!!
Fui ao Instituto Portugues de Reuamatologia perto do Hospital curry Cabral, ou melhor em frente praticamente, o que eu faço é ir de comboio ate entrecampos e depois passo dentro do Hospital e saio á porta do Instituto.
Foi feita uma analise pela parte da Reuamtologista Ana Teixeira (que eu adorei) pelo optometrista e pelo Podologista Cristina.
Nao ha nada que me possa ser adaptado, o meu problema postural é derivado ao estrabismo que tenho no olho esquerdo desde a infancia, uma inclinaçao da coluna em geral a 11º graus nada de grave segundo a Dra Ana, portanto da parte deles estou despachada, ontem fui-lhe mostrar o raio-x e chegou-se a essa conclusao, os prismas para mim foram a salvaçao, desde que os pus sinto-me apta para andar sozinha mesmo em shoppings cheios de gente, o que me fazia imensa confusao, dava-me tonturas e ate má disposiçao.
O Dr Alves da Silva foi o que melhor me aconteceu sem duvida que a minha vida mudou para melhor muito melhor! :)
Agora a sugestao da Dra Ana vou ter na proxima quinta a 1ª consulta de Nutricionismo, a ver se resulta comigo, lá custa apenas 15 euros, nao faço ideia das sessoes que vou precisar mas... tirarei todas as minhas duvidas ja dia 3 de Fevereiro.
Cá tenho andado com os meus 3 projestos digamos assim: Entrevistas, livro e vou começar a estudar para provas de admissao á Faculdade.

Aqui vos deixo com a cabeça cheia de desejos e sonhos que penso realizar.
um grande beijo

Bom Ano a todos vós

Boas, espero que vosso Natal tenha sido tao bom quanto o meu...

Não dei noticias porque logo a seguir veio o Ano Novo e depois o meu aniversario dia 2 de Janeiro.

Posso dizer que tenho andado razoávelmente bem , penso que a alegria tambem minimiza as hipóteses do Lupus dar de si...

Aqui deixo algumas fotos do meu aniversario, pois gosto de partilhar o que vivo.

Agora estou a renovar o livro que escrevi ha uns anos para depois o enviar para uma editora. Ja começei a 2 etapa de traduçao de entrevistas, mas quanto ao decoupage (trabalhos manuais) é tempo de pausa, ate porque sou uma pessoa que se satura de estar sempre a fazer o mesmo.

Agora o namorado tem um horario novo, trabalha 4 dias e fica dois em casa, ou seja, o meu dia rende mais, pois tenho 12 horas em casa para mim e para as tarefas domesticas. Faz 10 horas diárias e folga Domingo (que eu detesto ficar sozinha em casa) segunda (que normalmente é o dia de consulta de reumatologia que bom) e terça (consultas de psiquiatria).

Posso dizer que me calhou a dias que me sao uteis...

O Plaquinol tem-me feito ficar tótó, pois é esqueço-me das coisas e o cerebro anda tipo "adormecido"... e só tomo metade... como vai ser a minha tentativa á Faculdade com esta cabeça a meio gás será que vou conseguir entrar?

Deus me ajude, tenho tantos projectos para este novo ano e sei que os 28 anos vao ser memoráveis.

O plaquinol melhorou muito muito o meu rosto, nao ha rash malar.

Uma má experiencia: Pus unhas de gel, imagine-se, eu sou onicófaga, tenho o vicio de roer as unhas, entao para estar bela no Natal e Ano Novo resolvo experimentar as unhas de gel, com extensao pois as unhas estavam bem curtas, ou melhor, roidas...

Resulatado, 2 horas numa cadeira ja estava cansada, sofrimento a tirar as coticulas e sangrei bastante e ela nao conseguia estancar pois com a Aspirina AAS, o sangue fica fino e sai com facilidade e sem parar...Fiquei com feridinhas... 3 dias depois cai a 1 unha, 30 euros por isto?

depois outra e outra... Volto ao salao, há uma coisa que eu reparei nao desinfectam o material, e o forno que usam é de luz UV o que para nós é terrivel parece que os meus dedos estavam a queimar, resultado : NUNCA MAIS

Feliz Natal e próspero Ano Novo

Para todos vós, eu desejo um santo Natal sem dores, só paz e amor... muito amor.

Para a semana, dia 21 já vou para o Algarve passar o meu Natal em familia, apesar de lá irmos regularmente é uma alegria enorme a nossa chegada...

Espero que desta vez a gente não deixe a minha cadelinha, Pituxa, no Alentejo ...hihihihi

Bem as encomendas do decoupage já estão praticamente na recta final, e enquanto estiver lá em baixo não vou pensar em trabalho, vou decontrair.

Tem feito uns dias terriveis de frio não é verdade?

Oh meu Deus é nestas alturas que sofremos mais.

Estes sabonetes foram o verdadeiro sucesso de tudo o que fiz, e é um sabonete que vou dár de lembrança a familiares, amigos...

Beijinhos e um feliz Natal, rezo por vós todos.