Este Mês de Maio -

O Livro da nossa amiga Marta Branco, e a revista Vida Saudável, comprem já!

Comprem a Revista Vida Saudável de Maio LÙPUS

Só sei que nao me sinto bem...

Olá amigas, sabado dia 22 fui ao 9º Encontro Nacional de Doentes com Lúpus (muito muito bom pensava que me ia fazer pior mas nao!!!!!!!), fiquei feliz de conhecer pessoas que falam a "mesma língua" que eu, que entendem, que sabem de que são as manchas que há uns meses me voltaram a parecer no rosto... aconselho vivamente a todos os doentes a irem a esta festa, foi tudo tao agradável e conhecer pessoalmente as pessoas com quem falamos atraves das redes sociais...
A verdade é que desde quinta fui á urgencia pois as dores voltaram, melhoraram...mas sinto-me exausta, dores no corpo, cabeça estranha, falta de ar ás vezes... as análises gerais que me fizeram diezem estar tudo bem...e que a infecção urinária já está controlada...agora tenho consulta dia 18 de Junho se aguentar até lá sem procurar a minha Dra...O Ben-u-ron nada faz e o Nimed pouco...tenho de ter fé e Esperança!!!!!!!!!!!!

Encontro Nacional de Doentes com Lupus

Dia 22 Centro de Congressos de Lisboa (antiga Fil) das 15 as 18, todos devem ir caso se sintam bem claro...a partir das 14h se nao me engano...vai muita gente.he he he

Olá Amigas e amigos

Hoje tive consulta de reumatologia e comprovou-se que estou com mais uma infecção urinária agora há que a tratar com Bactrim forte 160+800mg durante 10 dias e vai "matar" a bactéria se Deus quiser...depois volto a fazer a anãlise e vou á consulta dia 18 junho. Ando a arranjar tempo para contar a minha história de "raíz". Beijinhos :)))

Dicas de alimentação :

1) Aumentar o consumo de liquidos - água, sumos de fruta, chá de ervas e água de coco. Hidratam a pele, auxiliam no transporte das substâncias que são assimiladas pelo organismo e dilui as toxinas, facilitando o trabalho dos rins(maior responsavel pela eliminação dos resíduos).
2 ) Evitar ou diminuir a gordura animal, uma vez que o coração é um dos orgãos que pode ser afectado pelo LES. Dar preferência ás carnes brancas(aves e peixes). Se não conseguir retirar a carne vermelha ou bovina, diminua para uma vez por semana e retirar totalmente a carne de porco.
3) São proíbidos a linguiça, salame, presunto, salsichas, salcichão, etc...molhos feitos com maionesse, devido á sua alta concentração de gorduras e substâncias quimicas.
4) Diminuir o consumo de enlatados, que contêm substâncias nocivas ao organismo.
5) Principalmente para os mais sensiveis: diminuir o leite e seus derivados podem provocar alergia em algumas pessoas. Dê preferência aos desnatados e queijos brancos.
6) Tentar substituir os alimentos refinados pelos integrais : açucar, macarrão, arroz e pão. O açucar pode ser substituido pelo açucar amarelo, mel...evitar o uso de adoçantes.
7) Diminuir bem o consumo de sal, pois retem o liquidos provocando o edema (inchaço).
8) Evitar o uso de bebidas alcóolicas.
9) Diminuir o consumo de refrigerantes, café e chá preto.
10) Não fumar.
11) Evitar qualquer tipo de fritura, como salgadinhos. Os alimentos que contem gordura hidrógenada. Tambem devem ser evitados o sorvete, biscoitos recheados, etc...
12) Aumentar o consumo de verduras, legumes e frutas. São anti-oxidantes naturais e são ricos em fibras, auxiliando na saude do organismo, ou seja, agilizando a saída das fezes, impedindo que fiquem mais tempo no intestino do que é necessário, podendo intoxicar o organismo.
13) Respeitar os intervalos das refeições(4horas) para nao prejudicar a digestão. Não pular refeições. O ideal é fazer 3 refeições principais (café da manha, almoço e jantar) e duas intermediárias (sumos e frutas).

Tudo isto resulta em menos stress e mais energia.

PARABENS À MARTA BRANCO PELA CORAGEM, FORÇA E FÉ!!!!

Dia 10 Maio Dia Mundial do Lúpus... Ontem estive pela 1 vez num encontro de doentes com lupus, como é obvio no Algarve nao tinha esta possibilidade, existem poucos casos e quase nao se fala nesta doença. Para mim foi dificil dar este passo, finalmente assumi perante a minha pessoa perante os outros que sofro desta doença, senti-me como os alcóolicos anónimos, quando vao pela 1 vez a uma sessão, admitir que tenho um problema e que tenho de seguir em frente nao foi nada facil, mas com o apoio da pessoa que tenho ao meu lado, tenho conseguido levar cada dia saboreando cada minuto, cada dia, cada semana com entusiasmo e de uma forma intensa.
Lembro-me do ano 2006, dia de Carnaval em que fui ao "Voce na Tv" dár a cara e falar do sonho de escrever um livro ( que é um sonho desde criança) em que pudesse ajudar as pessoas que como eu tem lupus, mas ate hoje a Minerva que me prometeu a edição do mesmo nao cumpriu e ja passaram 3 anos... Mas fico muito feliz que alguem o tenha conseguido pois nao vi ate hoje nenhum livro que falasse do lupus.
Voei do Algarve para Lisboa na esperança de o conseguir, bem como fazer a faculdade um serviço Social e abrir uma delegação no Algarve pois nao existe! 3 sonhos... adiados...
Ontem para mim foi muito emocionate, quase todas derramaram uma lagrima, e ninguem esperava pelo Prof Marcelo Rebelo de Sousa, foram optimas as suas palavras.

Hoje tive consulta de Psiquiatria e o Dr diz que me acha mais triste do que a forma como eu me digo. receitou-me Cipralex!

Com esta brincadeira do desemprego e do isolamento, das dores etc, ja vou no 2 livro, ja criei peças com decoupage... que podem ser vistas no meu blog : lilidecoupage.blogspot.com.pt, onde podem ir vendo o que vou fazendo e que me faz passar o tempo ja que nao tenho podido estar ao portatil por conta das manchas que me apareceram no rosto derivadas do calor e da luz do ecran.

Vou lutar, nem que caia... agradecimentos á Maria Joao da Associação, á cristina, á Dra Rosa e a tantas outras pessoas que ontem me abraçaram enquanto me emoconei com os conselhos que a Crsitina dava ao meu namorado, como se ela me lê-se o pensamento sem eu abrir a boca algo que nos une a todas, a doença, o que nos parece fazer sentir que nos conhecemos desde sempre...e que andamos no mesmo barco, digamos que ainda estou a começar a aprender a remar.
O lobo pode ser forte mas a borboleta tem de o "fintar" nos seus voos...
Bem haja á Marta Branco que fez o favor de me adicionar no MSN, uma pessoa simpatica, doce e comunicativa. Uma imagem de lutadora e vencedora é o que a mim ela me transmitiu tanto nos programas de Tv como ao vivo...

Por acaso ja sabia mas...uma noticia para quem nunca viu!

http://tv1.rtp.pt/noticias/?t=Estudo-portugues-revela-que-origem-de-Lupus-pode-ser-genetica.rtp&headline=20&visual=9&article=339095&tm=2